長男の入院　”肥厚性幽門狭窄症”　発症と発見まで

こんにちは！

2017年に出産した長男が生後１ヶ月で入院するというなんとも貴重な体験をしました。

モモンガ(@momomaaaa)です 😛 

今回は子供の初めての入院や長男が直面した”肥厚性幽門狭窄症”という病気について情報が非常に少なかったことから、

同じ不安を抱えるママの手助けになればと、当時実際に闘病した記録を記事にまとめていこうと思います。

今回は、”肥厚性幽門狭窄症”とそのわかりづらい発症と病名がわかるまで（発見）をまとめました。

現在子どもは３才になり、病気を感じさせないわんぱくボーイに育っています 🙂 

 

【注意！！】

より症状の目安がわかりやすいようにと、カラー補正をした写真を添付していますが、、赤ちゃんといえども”嘔吐物”のため、苦手な方は、ご遠慮ください！

”肥厚性幽門狭窄症”ってなに？

”肥厚性幽門狭窄症”という病気、聞いたことありますか？

私は、自分の子供がこの病気になるまで、全く知りませんでした！

というか、漢字が難しすぎる´д` ;

まずは、この”肥厚性幽門狭窄症”についてざっくりとお伝えします。

 

 

出産後、産院を退院するときなどに、お医者さんや看護婦さんから特に注意されるポイント・来院するポイントに、

”噴水状に吐く”というのが必ずありますが、

その症状から疑われる病気がこの”肥厚性幽門狭窄症”です。

原因は、色々な説があるそうですが、今でも不明となっています。

”1,000人に１〜２人が発症する”ということから、旦那とそこまで珍しい病気でもないのかなという感覚だったのを覚えています。

特に、長男！！（第一子の男の子）が発症する確率が高く、放置すると、脱水症状をはじめ重篤化する怖い病気です。

 

「”噴水状に吐く！”というわかりやすい症状があるから、すぐに気付きそう！」と思われるかもしれません。

私も、退院時、ぶっちゃけ”これならわかる！あとの症状がでたらちゃんと気づけるかしら”と思っていたぐらいでしたが、

この病名にたどり着くまでに想像よりも長い時間がかかってしまい、子供の体に負担をかけてしまったことを今も少し反省しています。

そこで、我が家の経験を元に、同じように悩んでいるご家庭の参考になればと思い、

少し長くなりますが、我が家の”肥厚性幽門狭窄症”闘病についてまとめます。

 

今まさに、闘病中！という方は、飛ばして必要なところだけ読んでください！

そして、少しでも休んでください！

”よく吐く”のはゲップのさせ方が下手だから？

生後１ヶ月で入院・手術することになる長男ですが、最初から吐きやすかったかというと全く逆でした。

出産後、初めての育児・赤ちゃんでみなさんが体験するような大変さはありましたが、

特に問題もなく、順調に出産後６日目正午には退院。

退院時の体重も良好で、直前の増えが良すぎて看護婦さんもびっくりさせたぐらいです。

 

生後１３日目の体重測定の日にも来院しましたが、1日平均50gと良好。

当時は、他の赤ちゃんと比べることもできないし毎日がてんてこ舞いでそんな余裕はありませんでしが、私自身が授乳後のゲップをさせてあげるのが下手だったこともあり、

よく周りの両親や親戚に”ゲップを上手に出させてあげられないんだよー”など相談していました。

親戚のお姉さんが手本にやると”ゲフ！！”といい音のゲップをしていたので、ここで必然的に”私はゲップさせるの下手だわー”という認識になりました。

 

また、長男本人自体が人見知りせずに常にニコニコ赤ちゃんで、嘔吐した後もニコニコしていたので、この時点でまさか病気になるとは全くが考えていませんでした。

 

生後１９日　初・嘔吐　1日１回　嘔吐レベル：ケポっと　色：白

初めて母乳を吐いたのは、生後１９日目です。

この時は、朝授乳（母乳でした）→　ケポっと吐く　といった感じで、前述の”噴水状に吐く”とは程遠い静かな嘔吐でした。

その後、産後ノイローゼ気味の私は、嘔吐による”窒息”を恐れて首を横にして寝かせる！を徹底します。

 

この細かい時系列も、当時の産後ノイローゼ気味の私が書いた、めちゃくちゃ細かい育児日誌を元に、現在進行形で育児ノイローゼ気味の私が当時をめちゃくちゃ鮮明に思い出しながら書いております（笑

生後２６日　嘔吐　1日6回　嘔吐レベル：ゲポっと　色：白

１ヶ月検診前日の２６日目には、1日計６回嘔吐していたことが記されています。

思い返すに、それまでに1日３〜４回。

授乳の度に吐くわけではないけど、”ゲップもしてないし、””やっぱりゲップさせてないと！！でも背中叩きすぎて起こしたら、、”などと悩んでいました。

形状も、飲んだ母乳の色の時もあれば、少し固まったチーズ状のもの混ざっている状況でした。

この時点では、寝ていて嘔吐→びっくりして泣く→抱っこで寝かしつけるという感じで、めちゃくちゃ不機嫌になる！という感じでもなく、

日中は割とニコニコして過ごしていました。

 

生後２７日　１ヶ月検診　嘔吐レベル：ゴボっと　色：白&チーズ

翌日は、やっとこの嘔吐についてお医者さんに質問できる！”１ヶ月検診”。

現在でもよく覚えています。。

次に呼び出されるタイミングで、オムツ一枚にするために待合室のベビーベットに移動。

看護婦さんが隣でスタンバイしているまさにその時に

”ゴボッ”っと今までになく大きく嘔吐。

（しかし、噴水状とまではいかない。白&チーズ状）

 

今までの嘔吐範囲が、口から出て赤ちゃんの顔3分の１ぐらいの量だとしたら、

この１ヶ月検診前の嘔吐は、赤ちゃんの顔半分ぐらいの量でした。

後の話ですが、、その後症状が進むにつれて診察するお医者さんから”どのぐらい吐いた？”と聞かれるようになり困惑しました。

”えー？量？”と思いましたが、男性のお医者さんが多いことから、”こんぐらい！（範囲）”よりも”100CCぐらい”などかなり明確に伝えた方が、

結局互いにストレスフリーでした´д` ;💦ほんと、今となってはで、当時はそれどこじゃないけどね。。

 

話は戻りますが、

”ゴボッ”っという音とともに赤ちゃんの顔半分ぐらい（大体40ccぐらい？）の嘔吐を目の当たりにした看護婦さんはびっくり！

「これは絶対に先生にお話しして！私からもいうけど！」

と言われて初めて”やっぱり、ゲップのせいじゃないのかも”という気持ちが私にもはっきりと芽生え始めました。

看護婦さんの忠告あるも”１ヶ月検診　異常なし！”

ここで、”肥厚性幽門狭窄症”ですね！　となれば里帰り中ということもありよかったのかもしれませんが、

結果は、簡単にいうと、異常なし！　でした。

診察中に話した内容をまとめると下記のようになります。

念のため書いておきますが、こちらの記事で書いております当時の診ていただいた病院やお医者さんに不満はありません 😥 

そりゃぁ、かわいい赤ちゃんのことなので、「誰よりも早く！」「もっと早く！」病気に気づかせてほしいというのはみんなが思うところだと思いますが、

上記でもわかるように、長男は、徐々に幽門（胃の出口）が狭まっていくタイプだったようで、病名がついて治療が始まるまで時間がかかるケースでした。

 

嘔吐記録開始と里帰り期間終了

この１ヶ月検診で、異常なしという診断で少し安心した部分もありましたが、”多くの赤ちゃんを診ている看護婦さんがびっくりするレベルの嘔吐だ”ということもひっかかり次の日から1日のスケジュール記録の中に”嘔吐記録”も開始しました。

大体1日平均３〜６回　大小の嘔吐を繰り返す毎日でした。

そして、たまーに茶色い紐のようなものが少量嘔吐物に混ざり始めました。

当時、寝る時間を削って本やネットで検索をしましたが、「幽門狭窄症」にたどり着くけど、結局お医者さんに診せたし、ゲップさせるの下手だしなどで常にループしている状態でした。

また、この時点で、嘔吐物が茶色いことで一度受診。

喉や食道が切れていることでの”血”ではないかという診断をもらいました。

 

長男本人はというと、今まで同様起きている時の嘔吐はびっくりした表情。

寝ている時の嘔吐は、びっくりして泣く→抱っこで寝かしつける　という感じ。

血が出ているから母乳の飲みが少なくなった。。。ということもなかったです。

帰宅後、嘔吐回数一時落ち着く

生後３５日で里帰りしていた実家から、旦那が待つ自宅に帰宅。

ほとんど毎日連絡を取り合っていたので、”嘔吐”についても相談しており、最初は心配しつつも、実家とは違う、夫婦で”赤ちゃんがきたんだー”という新しい環境に別の意味でわいわいした日常を送っていました。

また、この時は、嘔吐の回数が1日２〜３回と減り始めます。

 

しかし、帰宅後、まだかまだかと実家まで来ようかと計画していた義母が毎日来訪するようになり、嘔吐への指摘、、、というか母乳への指摘が厳しくなりました💦

確かに孤独ではなかったのですが、言葉選びがかなりきつめの義母、、というか「言葉を頭で考える前に口から出ちゃうタイプ」の義母から里帰り後毎日のように

「なんで吐いちゃうのかなー？やっぱり母乳がいけないんじゃない？」

「母乳が合わない、、、ははは」

「かわいそうねーーあーかわいそう、母乳がねー」

「私の時は、母乳とミルク半分ずつだったからそれにした方がいい！」

など、今ならすぐにでも距離を置くのに（２週間ぐらい）当時の私は、初めての育児ということもあり、もうこの言葉も真に受けてしまう状態で精神的に追い込まれます💦

そして、多くの旦那がそうでないと願いたいのですが、生活を急に変化させられない旦那は（こっちは急な変化に無理して合わせてるんだよ 😯 ！）飲み会などが入りワンオペを初体験。

生後４０日　鼻と口から嘔吐　レベル：ブハッと　色：透明&チーズ　

里帰り後まもない生後４０日。

治ってきたように感じていた嘔吐ですが、朝に授乳後”ブハッ”といった感じで大体３０cc程度鼻と口から嘔吐がありました。

口だけと違い、鼻から同時になると本人もさらに苦しそうになり、形状もサラサラではなくネバデバ状の唾液多めだったため私は”窒息”が怖くなり、かかりつけ医に受診。

ここで、新たに「母乳の飲み過ぎ」疑惑が持ち上がりました。

”赤ちゃんは満腹中枢が未発達”なことから必要以上に”飲み過ぎてしまう”ということがあるということから、

毎回片胸５分→計１０分の授乳時間を　片胸３分→計６分に短縮するというやり方を取ることになりました。

その後、生後４２日までの二日間、飲む量が減ったこともあり嘔吐量も激減。

当時は安心というよりは、義母の母乳批判と医師の「飲み過ぎ」疑惑（当時の私には”飲ませすぎ”に聞こえた。）で”私がいけないんだ””私がもっとしっかりしてないから苦しい思いをさせているんだ”という気持ちが非常に大きく旦那に相談する時に泣いてしまう精神状態でした。

生後４３日目　嘔吐レベル：ブハッと　色：茶色　救急車

生後４３日目の午前２時。

いつもの”ブハッ”という音で目が覚めて明かりをつけると　嘔吐物の８割程度が茶色の嘔吐物で怖くなり、旦那を起こす。

不安で仕方ない日々を過ごしていたのにも限界がきており、保健所からもらっていた　＃８０００（子ども医療相談電話）にかけて説明。

それまでも、何度か相談していましたが、何度も相談しているけどやはりおかしいと感じることも踏まえて説明。

結果、１１９に転送されることになり、母子ともに人生初の救急車に乗りました。

（当時、不安で電話する＃８０００にかけるたびに”もう私は頭がおかしいくなった母親に思われてるんだろうな”と感じており、気持ち的に限界でした）

 

この時点で、私は変にかなり冷静だったのを覚えています。。なんだか、地震があると逆に冷静になる（きっと逆にハイなんでしょうけど）みたいな感覚でした。

嘔吐物をまとめて、荷物を確認して、着替えて！という感じでした。

当時、旦那曰く”万が一何かあった時の記録として”とのことでしたが、救急車に乗ってすぐに旦那がスマホで車内の写真を撮ったのを今でも鮮明に覚えています。

案の定、その後喧嘩になりましたが、、どうですか？これ普通ですか？私がハイだったのかな？

 

東邦医療センター大橋病院という大きな病院に搬送されました。

緊急で見ていただきましたが、見せてる嘔吐物や嘔吐した時の音などとは裏腹に、子どもはめちゃくちゃご機嫌でなんか、、、全然伝わらない！という感じでした。

精神的に参っており、この時眠そうな息子にかけて先生の「（長男に向けて）眠いねー 😳 」の一言ですらダメージでした´д` ;

”ママは、君（長男）がこんなにご機嫌で眠そうなのに、何を心配してるんだろうねー”と言われている気分になり、どんどん変な思考回路になっていきました。

今も覚えていますが、”世の中の人は、私が長男を病気にさせたがっているように見えてるのかな？”と感じていました。

何もないのに大きい検査とかで逆に苦しい思いをさせたらどうしようという不安も同時並行的にあり、もうまさに頭もこころも限界。。。

今思うと　相当やばい思考回路なのですが、当時はそれ以外考えられないというか、それを言葉で説明する・整頓する・変換する・検索する時間すらないという感覚でした。

 

もし、今同じようなママがいたら

”あなたはおかしくない！”

”そのために病院があるから大丈夫！”

”病院変えてもいい！合わない先生だっているんだし！納得いくまで行動して！大丈夫！”と言ってあげたい。

本当に、言ってあげたいです。。

 

話は戻りますが、結局詳しく診察したいからという理由で、

この時は、帰宅となります。そして、次の日の午前１１時に受診予約をとる。。

旦那も私もこの時からほとんどねれない日々でした。

 

しかし、１１時に再度病院で見てもらいましたが、特にエコーをするでもなく、逆に看護婦さんに母親である私が心配されて診察が終了。

私も、”あーやっぱり私がおかしいのか”という感じになっており、

結果、　授乳する時間をさらに短縮するように指導されて（　片乳１分半　→　計３分　）帰宅。

生後４４日目　授乳のたびに嘔吐　嘔吐レベル：ブハっと　色：鮮血が混じる

ここまでくると、もう旦那も「ももんがは真面目だから、頑張りすぎてるんだよ！」となってきまして、

もう何度もお医者さんに診てもらっている手前私も実母も「育児ノイローゼ気味の考えすぎ」となり

嘔吐による通院で休みをとる旦那に対して職場の人も「赤ちゃんは！吐くものだから」とまで言われる状況となりました。

 

旦那が帰宅後、長男もリビングで寝ており、ゆっくり夕飯を食べようとした時、”ぶっ”という音で子どもを見ると今まで見たことがない高さまで吹き上がった嘔吐物がフローリングに”びちゃびちゃ”っと結構な音で叩きつけられるのを見て、すぐに１１９番通報。

三日連続で　東邦医療センター大橋病院　に受診。

愚痴らせてください。

ここで出会った若い男性医師の態度で良くも悪くも吹っ切れました。

その時、緊急でみていただいた若い男性医師の方は、嘔吐物の状況を見せるために持ってきたよだれかけを一目、３秒ぐらいみてすぐに「これ捨てて」と指示。

”え？血付いてますね？とか説明ないの？”

”汚れちゃっているんで捨てますね”とかないの？

と初めてお医者さんの態度に”怒り”が湧きました。

（本当に、24時間対応してくれる病院体制もありがたいですし、医療に携わっている方には頭が上がらない思いですが、2017年産後ノイローゼ気味で精神的に限界がきたいち母親の一時的な感情なので、お許しください。）

吐いた量なども旦那が細かく説明しましたが、はやり本人はご機嫌。

しかし、この時点で、かなり尿や便の量が減っているのを伝えると、また次の日の退院を促されました。

緊急搬送から４日連続通院→　病名判明

生後４５日目。

東邦医療センター大橋病院４連続通院にして、やっとエコー検査となりました。

 

この日は、旦那も休みが取れなくなっていたため、義母に付き添ってもらい通院。

義母のきつめの言葉セレクトが功をそうしてか、産後ノイローゼ気味の細かな排便・授乳・睡眠・嘔吐を記録した育児ノートが功を奏してか、、

やっとエコー検査をしてくれることになりました。

 

最初は、通常のエコー検査を想像しており”エコーでわかるなら出し惜しみしないでもっと早くに検査して欲しかった、、”と正直思いましたが、

準備をしてみると、幽門が閉じているか確認するために、エコーをするとともに、鼻から管を通して、水？を胃に直接流して動きを見たりと、妊婦さんがお腹の上でコロコロするエコーとは全然違うものでした。

やはり生後１ヶ月の赤ちゃんとなると、管を入れるにもかなりの時間が必要で、また”電解質異常”（ざっくりいうと、嘔吐や脱水などで体の中がアルカリ性になりすぎたいりする）を防ぐために点滴をしなくてはならず、大変でした。

もちろん、大変でも命を守るためなのでやってもらわないと困るのですが、

生後２ヶ月の赤ちゃんの細い血管を探したり、点滴を何度も刺し直す姿を看ていたら、最初の”出し惜しみしないでもっと早く検査して欲しかった”という気持ちは、違うんだなとわかりました。

 

そして、”投薬治療”　OR　”手術（転院）”の選択を迫られます。。

続きはこちらの記事です🙏　

長男の入院　”肥厚性幽門狭窄症”　治療から完治まで

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