こんにちは！
2017年に出産した長男が生後１ヶ月で入院するという体験をしました。
モモンガ(@momomaaaa)です 😛
今回は子供の初めての入院や長男が直面した”肥厚性幽門狭窄症”という病気について情報が非常に少なかったことから、
同じ不安を抱えるママの手助けになればと、当時の闘病状況を書きます。
今回は、”肥厚性幽門狭窄症”と病名がわかってからの検査と”内科的治療”と”外科的治療”についてなど治療から完治に至るまでをまとめました。
発症するまでの詳しい情報は、こちらの記事にまとめています。
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長男の入院 ”肥厚性幽門狭窄症” 発症と発見まで
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現在子どもは３才になり、病気を感じさせないわんぱくボーイに育っています 🙂
つきこんな方におすすめ
- 他の子よりもよく吐く赤ちゃんで不安
- ”幽門狭窄症”と診断されて情報収集中の方
- 同じ病気で”投薬治療”と”手術”で悩んでいる方
- 赤ちゃんの入院について悩んでいる方
東邦医療センター 旧大橋病院に入院
緊急と日中の診察に通うこと５回。
生後19日からの静かな嘔吐から始まり２５日かけて症状が強くなり生後４５日目にして検査により病名が判明しました。
”噴水状に吐く”という症状で知られる”肥厚性幽門狭窄症”ですが、本当に徐々に進行するもので発見までに長い時間がかかりました。
病名が判明してからは、「乳児の付き添い入院について」「持ち物」「旦那や両親への報告」などてんやわんやでしたが、通院中に特に私たち親子のことを特に気にかけてくださった看護婦さんがおり、
入院中の母乳のケアや付き添い入院についてのアドバイスなどをしてくれた大変助かりました。
また、当時の旧大橋病院の小児科入院階は古くはありましたが、子供が小さかったこともあり、結構ナースステーションのすぐ横、大きめな個室に入院することができました。
”投薬治療”と”手術”の選択
主治医の方から”肥厚性幽門狭窄症”について説明された後、”内科的治療”＝投薬治療をするのか、”外科的治療”＝手術を行うのかの選択を迫られました。
また、当時は、東邦医療センター旧大橋病院では、赤ちゃんの手術を行うことができなかったらしく、手術する場合は転院が前提でという状況。
それぞれの治療には以下のメリット・デメリットがありました。
投薬治療の場合
《メリット》
・全身麻酔をしないので、麻酔のリスクがない
・手術の跡などがつかない
《デメリット》
・効果がすぐにあわられない場合も、その間授乳できないから点滴
・再発する場合もある
・効果がでない場合もあり、その時は手術
手術の場合
《メリット》
・術後すぐに授乳可能→栄養補給可
・すぐに効果が出る
・再発リスク 少ない
《デメリット》
・全身麻酔をしないといけない
病名がわかってやっと治療ができる！と一歩前進したのも束の間で、この選択にはすごく悩みました。
個人的には、”手術”派でした。
なぜならば、投薬しても効果がなかったら手術なら、手術の方が早いじゃん！！という感覚でした。
しかし、やはり生後１ヶ月の小さな赤ちゃんを目の前にするとこの子に全身麻酔をしてもしものことがあったら、、と考えるとなかなか強く決断できませんでした。
結果：投薬治療（５日間） → 手術 へ
結果的に、旦那とも相談した結果、”手術への移行はいつでも相談できるのだから”と、体に負担が少ない方”投薬治療”で様子をみてみようことになりました。
赤ちゃんの入院となると”付き添い入院”が基本になるイメージでしたが、看護婦さんなどに相談すると意外にも少し悩まれました💦
というのも、”肥厚性幽門狭窄症”の場合、胃の出口の幽門が塞がっているため、授乳などもできないため、本当に1日ずっと付添うという必要性はないとのこと、、
赤ちゃん残して帰るなんて考えられない、、でもずっと食堂もシャワールームもあるわけじゃないからどうやってやっていこうか、、、など悩んでいる私にある看護婦さんが、
「でも、赤ちゃんはお母さんがそばにいるだけで心強いよ！」と背中を押していただき、泊まり込みのフル付き添い入院を決意しました！
しかし、甘く見ていたわけではありませんが、やはり付き添い入院はいろいろと大変な面もありました。
搾乳とおしっこの量 更なる記録の日々
まず、出産した病院で”母乳推進派””混合OK派”などと特徴があるように、たまたまその看護婦さんがそういう意見だったのか、せっかくの母乳を止めるのはもったいないという薦めで、おすすめの搾乳機を紹介されて母乳を止めないように、一定時間に搾乳する日々が始まりました。
今になって思うと、そんなに必死に母乳を止めないことにこだわっていたのかというと全然そんなこともないので、多分もう言われるがまま、、なんでもいいからいいと言われるものはやりたい精神だったのだと思います。
余談ですが、この看護婦さん、元産婦人科勤務だっということで大変母乳に詳しく、オススメされた自然に搾乳できるという搾乳機！
結果、二人目ができた時まで大変重宝した搾乳機だったので、こちらで簡単にご紹介させていただきます✨気になる方はぜひ！
さらに、赤ちゃんのおしっこの量を測定しなくては行けなかったため、大体1日に１０回近くあるオムツ替えのたびに測定器で測る→報告するといった日々でした。
また、生後１ヶ月と小さな赤ちゃんのため、毎日２時間毎に夜中も先生と看護婦さんの回診があります。
部屋は広かったですし、簡易ベットでしたが、どこでも寝れる派の私としては、さほど苦痛でもなかったです。
むしろ、こんなに頻繁にお医者さんが見に来てくれるということがありがたくも感じました。
生活面では、当時の旧大橋病院に小児科の入院での付き添い用のシャワールームや食事はなかったので、基本的には、
・毎朝看護婦さんに連絡後、コンビニで朝・昼分の食事を買う
・夕方、子供が検査の時などに近くの銭湯に行く
・夜、旦那が夕飯を持ってきて一緒に待合室で食事・洗濯物などをお願いする。
という感じで生活していました。
しかし、これらは、想定内だったので、あまり大変には感じませんでした。
逆に、想定していたけど、想像の上をいったのが無力感との戦いでした。
泣き声にも対処できない
これは、今となっては、きっと何歳になっても子供に付添うすべての親が感じるところなのでしょうが、一番大変だったのは子供の”泣き声”でした。
といっても、うるさくて！寝れないとかではなく、泣いていてもできることが”抱っこ”ぐらいしかない自分の無力感との戦いが大変でした。
先ほどにも書いたように、治療中は栄養など全て点滴で補うため、口からの摂取はありません。
でも、やはり空腹にはなります。
そのため、「お腹すいたよー」と当然赤ちゃんは泣きますが、授乳することができないのでただひたすら抱っこであやしてあげることしができませんでした。
さらに、生後１ヶ月の小さな赤ちゃんとなると、採血や点滴の針を入れるのもめちゃくちゃ大変で、特殊なライトなどを駆使しても、血管が細すぎてすぐに取れてしまったり指先から肘までガチガチにテープで固めても少し動いただけで針が抜けてしまったりと何度も何度もやり直しがあり、その度に当然ですが大泣きの声が響くので、必要なことなのですが大変胸が苦しくなる思いでした。
また、”点滴がまた外れてしまうのではないか💦”という恐怖から、抱っこも思い切り抱きしめる、、というよりは、丁寧に慎重にという感じになっていきました。
うちの子の場合は、「おしゃぶり」をすんなり受け入れてくれたタイプだったので、本当にこの期間は、ずっとおしゃぶり&抱っこで乗り切っていました。
崩れた義母との関係
また、これは我が家の場合だけかもしれませんが、”義母との関係”がここで見事に崩れました。
というのも、孫が生まれると嫁姑の関係も変わる。。というのはよく見られることなので時間の問題だったのでしょうが💦ここで見事にいきましたね（笑
愚痴になりますが、彼女（義母）は、何を思ったのか、朝８時〜夜８時 まで病室に５日間、、入り浸ったのです。
しかも、搾乳中もずっといる！実母が来る日も片時も離れない！&１２時間＋５日間ほぼ喋りっぱなし´д` ;
内容も日常会話だけでなく、赤ちゃんを抱っこしての念仏ネガティブループ´д` ;ワカイソウカワイソウカワイソウ、オチチナイノ、ノメナイノ、イタイヨネ、イタイ、・・・・これを１時間毎に１５分💦
もうね、これだけで一つの記事になるので、記事にします！嫁姑でモヤモヤしてる方は、ぜひ！時間がある時に読んでください笑
このように、人間関係を壊しながらも療養しましたが、投薬治療での効果が全く見られず、６日目に手術のできる”国立成育医療センター”へ転院することが決まりました。
入院初日に1日４回しかなかったおしっこの回数も、6日目には、1日１０回程度になり、ほぼ一週間ぶりに排便もありました。
転院が決まりましたが、その日が木曜日と週末だったこともあり、手術は翌週の月曜日が最短。
木〜日までの４日間は入院だけど、待機している感じだというようなニュアンスの説明を受けていざ出発！
成育医療センター へ入院
転院した”成育医療センター”は日本でも少ない”国立”の小児に特化した医療センターです。
大変心強いとともに、やはり東邦医療センター旧大橋病院と肌で感じる違いが何点かありました。
付き添い入院について
ここでも、やはり「赤ちゃんはママがいるだけでも心強い」が前提だろうと付き添い入院するぞ！と気合いを入れ直していた私ですが、答えはあっさりと”お母さんが、、心配で、付き添いしたければ！”というものでした。
「ナースステーションの目の前ですし、私たちがしっかり見てるから大丈夫」とも言われました！
もちろん、突き放す感じではなく、付き添い入院の仕方やルールなども教えていただきましたが、本当に多くの、そして様々な子供を受け入れているだけあって、子供のベットの横に一緒に寝るような付き添いに関しては、旧大橋病院の半分の簡易ベットでした´д` ;
そして、本当に付き添いが必要（長期入院で戦っている親御さん）には、近くに専用の宿泊施設などが設置されてました。
詳しい術後のスケジュールなども聞いて、本当に母親が必要になってくる授乳の時（手術の翌日）に付き添い入院することに。
付き添い入院の時に感じた、付き添っている親の割合は、時期や階にもよるかと思いますが、見た感じ３〜４割という感じでした。
喋れるようになったけど、まだ小さいという子供のお母さんが付き添っている印象。
転院初日は、ほぼ一週間ぶりに家に帰って、すごーく久しぶりに外で焼き鳥を食べました。。
テキパキ感が国立級
そして、肌で感じた違いの一つは、”慣れてる感”でした。
テキパキ感とも言えますが、事務的ではなく暖かいんだけど、細かなところですごさを感じました。
例えば、転院後2日目にまた点滴が外れてしまった時も、「親御さんもつらいだろうから」と病室を出て処置室で処置を行ってくれたり、レントゲンなどもそこに行かなくても機材を持ってその場で行ってくれたりとなんだか最新。
それまでの病院では「”幽門狭窄症”の赤ちゃん、５年ぐらい勤務してますが初めてです！」と言われたりすることが多かったのですが、転院先では、「100年前からある手術ですから！」「長男くんは術後すぐに飲みすぎちゃう感じでもなさそうだからこうしましょう！」などと、なんだかモヤっとしていたものが晴れていくようなイメージでした。
もちろん、全く手術に不安がなくなることはなく、全身麻酔をやられた方はわかると思いますが、麻酔の同意書を書くときなどは本当に心が潰れそうでした。
麻酔科医さんも「不安なことばっかり書いてあって本当に想像もしたくないとは思うんですが、」とフォローしてくれるのですが、やはり、「手術」となると、もしものことを考えてしまい怖くなりました・・。
手術前日に主治医の先生から説明を受けました。
「手術が終わればすごく回復しますから」という言葉がとても力強かったです。
手術当日 麻酔も含め３時間程で終了
なんだかんだあって生後５４日目に 手術。
全身麻酔も含めて、３時間程度で無事に病室に帰ってきました。
傷口は事前に説明されていた通り３㎝程でしたが、小さなからだったので、大きく感じたのと、今の手術だとこれぐらいだと縫わないらしく特殊なテープでピッと止めてありびっくりしたのを覚えています。
手術の翌日には、搾乳をして母乳を20ccからスタート！
つくだに状のウンチが１回とその後授乳のたびに便が出るようになりました！
さらに術後３日目・退院前日には、夜に一度嘔吐しましたが、お医者さんからも大丈夫をいただいて母乳も１００ccまで飲めるように！翌日無事退院することができました！
検診でも良好に。今思うこと
その後二週間後の術後検診も良好で、無事”肥厚性幽門狭窄症”を乗り越えることができました。
ありきたりですが、病気を通じて感じたことをまとめます。
健康が当たり前じゃない
ありきたりですが、これを日常でどれだけ意識できるかで子供へ向き合う姿勢が３５％ぐらい優しいものになると感じてます。
恥ずかしいですが、今長男は３才のスパイダーマンに憧れるわんぱくボーイに成長してくれました。
長めの第一次反抗期”いやいや期”と言葉が巧みになりはじめ理屈が通らないと”なんでなんでマシーン”となります´д` ;💦
余裕がなくなり”そういうことするならママ知らない”とマイナスにしかならないとわかっていても言葉にしてしまったりします。
そんな時、いかに長男が存在することが当たり前じゃないか。元気に喧嘩しあえることが当たり前じゃないか。ということを考えるとそのときの怒りドッカーンがすこし優しくなります。
これは、子供だけじゃなく、両親や義母、旦那などどんどん輪を広げていけるときっともっと優しい人間になれる気がしますが、、まずは身近から訓練しようと思います笑
人の目を気にしすぎない・親バカを楽しめるようになる
私は、かなり人の目を気にします。小さなことでも悪く思われたら。。どうしようなどと考えて心がばくばくします。
今回も私の”へんに思われたらどうしよう””お医者さんの方が詳しいのに、、怒らせたらどうしよう””まちがってたらどうしよう”が引き金となりどんどんと悪い方へ思考回路が広がっていってしました。
でも今回のことを通して気づいたのは、”あの人バカじゃないの？”と思われたところでいいじゃないか。。ということでした。
子供を産むまでは、”長男くん可愛いでちゅねーー天才かもーー”とか親バカになるのはどこかで恥ずかしい。。なってもいいけど、知られたくない。という感覚でしたが、今では見事に親バカです笑
親バカになって、”あの人バカじゃないの？”と思われても、「子供を守る」ことができたら万々歳✨
そんな風に考えが変わりました。
でも、なかなか生きてきた癖でぬけないので、これも、訓練というか、手放すことで楽になるを訓練をしていこうと思っています。
長くなりましたが、これが1家族が経験した”肥厚性幽門狭窄症”の治療の選択から完治までです。
もっと実用的な入院のポイントや病院レビューなども書いていきたいなと考えています。
ただ、私が付き添い入院中にネットサーフィンしていて一番心に残ったのが、病気の情報ではなく、情報は古かったですが実際に闘病された親子のブログでした。
それを読んで、「こんな精神的におかしくなるのは私だけじゃないんだ。」「この無力感は私だけじゃないんだ」という気持ちにさせてもらえました。
どうか、この記事もだれかの気持ちに寄り添えると幸いです。
最後まで読んでいただいてありがとうございました。